Сегодня под ДнепрОГА состоится акция протеста с воздушными шарами
21 ноября в Днепре пройдет акция, посвященная Европейскому дню муковисцидоза. Начало акции в 11:00 на площадке между облсоветом и ОГА. Цель акции – привлечь внимание общественности и областной власти к проблемам людей с муковисцидозом и добиться бюджетного финансирования необходимого перечня медикаментов для людей с этим заболеванием.
Об этом сообщает Интернет-издание «ДНЕПР. ГЛАВНОЕ» со ссылкой на пост организаторов мероприятия в Фейсбук.
«Впервые мы организовываем акцию перед ОГА. Расскажем о нас, о наших проблемах, о возможностях, о предстоящей конференции с европейскими специалистами, похвалим и поругаем нашу власть. Сделаем инсталляцию из шариков в виде легких и просто надуем шариков, раздать прохожим деткам.
Присутствовать будут родители из города и области, а так же детки и молодые люди с муковисцидозом, кто может прийти по состоянию здоровья», – написала в Фейсбук мама девочки, больной муковисцидозом, Елена Юдина.
Справочно. Муковисцидоз – самое распространенное генетическое неизлечимое заболевание, при котором слизь (мокрота, секрет поджелудочной железы) становится чрезвычайно вязкой. Ребенок с муковисцидозом не может откашлять слишком густую мокроту, она забивает легкие и создает среду для размножения опасных инфекций, которые со временем разрушают легкие больного. Успех лечения, состояние и здоровье ребенка напрямую зависит от регулярного и постоянного приема медикаментов (муколитики, ферменты, бронходилататоры, антибиотики, витамины). Единственным препаратом, который помогает удалять густую слизь из легких и предотвращает частое осложнение муковисцидоза – воспаление легких, – поддерживая функцию легких наших детей, является препарат «Пульмозим».
Для каждого больного есть индивидуальные показания врача, где рекомендовано постоянное использование ингаляционного препарата «Пульмозим». При этом в среднем оному пациенту в сутки необходима 1 ампула препарата, в год – 365 ампул. Одна упаковка содержит 6 ампул препарата, ее стоимость – 3500 грн. Стоимость лечения в год составляет 212 тыс.916 грн.
