В Днепре митинговали родители детей с редким генетическим заболеванием (ВИДЕО)

22.11.2016 12:34

21 ноября родители пациентов, больных муковисцидозом, пришли под стены административных зданий Днепра напомнить о себе и узнать о государственных закупках «Пульмозима».

Об этом сообщает Интернет-издание «ДНЕПР. ГЛАВНОЕ» со ссылкой на 9 канал.

Летом 2015 года Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом добилась того, чтобы важный препарат «Пульмозим» включили в перечень необходимых. И до сих пор представители некоторых городов Днепропетровской области не выделяют на него средства. Поэтому митингующие решили обратиться к областной власти.

Диагноз муковисцидоз - это образ жизни, это навсегда. Редкое генетическое заболевание, которое сгущает мокроту, вылечить невозможно. Однако можно компенсировать. И если с терапией дело более-менее нормально, то с поставками некоторых медикаментов - очень плохая ситуация. Один из важнейших препаратов, который не получают сейчас больные - «Пульмозим». Стоимость шести ампул - 3,5 тысячи гривен. А принимать его надо каждый день, без перерыва.

Елена Юдина, организатор митинга: «Дети, которые получают этот препарат, это нам помогают фонды. Мы хотим от области финансирования. Если идет вопрос о «нету денег», то Кабинетом Министров было принято «постановление №160», согласно которому они обязаны искать финансирование. Не обязательно у себя в бюджете. То есть, какие угодно способы привлекать. Гуманитарная помощь, лишь бы это было в рамках закона. Вот пора уже как бы начинать искать».

Сейчас закупку «Пульмозима» осуществляют несколько благотворительных фондов. По словам представительницы одного из них, сбор средств на этот препарат идет очень вяло. Поэтому даже благотворители без помощи области не смогут поддержать всех больных Днепропетровщины. А их - почти 80.

Ольга Левченко, представитель благотворительного фонда «Помогаем!»: «Пульмозим» - это единственный препарат, который позволяет на генетическом уровне изменить состав этой мокроты так, чтоб эти дети чувствовали себя также, как мы с вами. А все остальные препараты помогают только откашляться. Реально продлить жизнь ребенку может только «Пульмозим».

Статистика по Украине неутешительна: продолжительность жизни больных детей составляет максимум 14 лет. В 2015 году в Запорожье умерла 13-летняя девочка. И, как говорят митингующие, такая продолжительность жизни будет оставаться до тех пор, пока «Пульмозим» не будут получать все больные муковисцидозом.

Валентина приехала из Никополя. У нее больной 5-летний сын Арсений. Городская власть Никополя на обращение семьи Арсения реагирует формальными отписками, поэтому последняя надежда - на область.

Валентина Дьолог, мать больного мальчика: «Если нам опять будут приходит вот такие, извините, глупые ответы, мы будем обращаться в суд и прокуратуру. У нас не другого выхода, это жизнь нашего ребенка, кто за него будет бороться кроме нас? Никто. Я хочу, чтоб мой ребенок жил».

Представителей департамента здравоохранения области на митинге не было, однако люди все же оставили для властей свое обращение.

Комментарии
Последние записи в блогах

Заповнити анкету і взяти учать у проекті можуть активні жителі територіальних громад, члени громадських ініціатив, представники ОМС чи політичних сил, представники регіональних засобів масової інформації, підприємці тощо.

Подробнее

Єдиний в Україні науковий і вищий консультативний заклад з медико-соціальних питань людей з особливими потребами в Дніпрі, який має майже сторічний досвід успішної роботи, опинився під загрозою знищення через відсутність фінансування, а його працівники не отримують зарплату. Про це повідомив народний депутат України від фракції Радикальної партії Олега Ляшка Сергій Рибалка під час брифінгу в парламенті.

Подробнее

Лідер Руху «Справедливість», кандидат у президенти Валентин Наливайченко наполягає на необхідності скасування можливості обрання запобіжного заходу у вигляді грошової застави для осіб, які підозрюються у корупційному злочині.

Подробнее

За результатами 2018 року платники подали майже 304 тис. декларацій з податку на прибуток. До сплати задекларовано 97,55 млрд грн. Це на 17%, або на 14,2 млрд грн більше, ніж у 2017 році. Тоді цей показник складав 83,3 млрд гривень.

Зокрема, за IV квартал минулого року було нараховано 30,0 млрд грн податку на прибуток (без НАК «Нафтогаз України»). Це на 18%, або на 4,6 млрд грн. перевищило суму нарахувань IV кварталу 2017 року.

Найбільші суми нарахувань за останній квартал 2018 року задекларовано платниками Офісу великих платників та м. Києва. Так, платниками, які обслуговуються в Офісі великих платників, задекларовано до сплати 63,7% від загальної суми податку на прибуток, що складає майже 20,8 млрд грн, у ГУ у м.Києві – 15,2%, або майже 5 млрд грн.

Загальна сума отриманих суб’єктами господарювання доходів за 2018 рік склала майже 9,5 трлн грн. Це на 1,3 трлн грн більше, ніж в 2017 році. При цьому по Україні спостерігається адекватний темп росту податку при рості доходів. Так, при темпі росту доходів 116,2% темпи росту податку складають 117%.

 

Подробнее
Голосование
Кто победит на выборах президента Украины?
Юлия Тимошенко
Петр Порошенко
Анатолий Гриценко
Владимир Зеленский
Юрий Бойко
Олег Ляшко
Александр Вилкул
Другой кандидат