В Днепре митинговали родители детей с редким генетическим заболеванием (ВИДЕО)

22.11.2016 12:34

21 ноября родители пациентов, больных муковисцидозом, пришли под стены административных зданий Днепра напомнить о себе и узнать о государственных закупках «Пульмозима».

Об этом сообщает Интернет-издание «ДНЕПР. ГЛАВНОЕ» со ссылкой на 9 канал.

Летом 2015 года Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом добилась того, чтобы важный препарат «Пульмозим» включили в перечень необходимых. И до сих пор представители некоторых городов Днепропетровской области не выделяют на него средства. Поэтому митингующие решили обратиться к областной власти.

Диагноз муковисцидоз - это образ жизни, это навсегда. Редкое генетическое заболевание, которое сгущает мокроту, вылечить невозможно. Однако можно компенсировать. И если с терапией дело более-менее нормально, то с поставками некоторых медикаментов - очень плохая ситуация. Один из важнейших препаратов, который не получают сейчас больные - «Пульмозим». Стоимость шести ампул - 3,5 тысячи гривен. А принимать его надо каждый день, без перерыва.

Елена Юдина, организатор митинга: «Дети, которые получают этот препарат, это нам помогают фонды. Мы хотим от области финансирования. Если идет вопрос о «нету денег», то Кабинетом Министров было принято «постановление №160», согласно которому они обязаны искать финансирование. Не обязательно у себя в бюджете. То есть, какие угодно способы привлекать. Гуманитарная помощь, лишь бы это было в рамках закона. Вот пора уже как бы начинать искать».

Сейчас закупку «Пульмозима» осуществляют несколько благотворительных фондов. По словам представительницы одного из них, сбор средств на этот препарат идет очень вяло. Поэтому даже благотворители без помощи области не смогут поддержать всех больных Днепропетровщины. А их - почти 80.

Ольга Левченко, представитель благотворительного фонда «Помогаем!»: «Пульмозим» - это единственный препарат, который позволяет на генетическом уровне изменить состав этой мокроты так, чтоб эти дети чувствовали себя также, как мы с вами. А все остальные препараты помогают только откашляться. Реально продлить жизнь ребенку может только «Пульмозим».

Статистика по Украине неутешительна: продолжительность жизни больных детей составляет максимум 14 лет. В 2015 году в Запорожье умерла 13-летняя девочка. И, как говорят митингующие, такая продолжительность жизни будет оставаться до тех пор, пока «Пульмозим» не будут получать все больные муковисцидозом.

Валентина приехала из Никополя. У нее больной 5-летний сын Арсений. Городская власть Никополя на обращение семьи Арсения реагирует формальными отписками, поэтому последняя надежда - на область.

Валентина Дьолог, мать больного мальчика: «Если нам опять будут приходит вот такие, извините, глупые ответы, мы будем обращаться в суд и прокуратуру. У нас не другого выхода, это жизнь нашего ребенка, кто за него будет бороться кроме нас? Никто. Я хочу, чтоб мой ребенок жил».

Представителей департамента здравоохранения области на митинге не было, однако люди все же оставили для властей свое обращение.

Комментарии
Последние записи в блогах

«Українське товариство охорони пам’яток історії та культури Рівненської області» по завершенні Колядних свят, 23 січня 2020 року, урочисто передало величного Дідуха, який стояв на майдані Незалежності у Рівному, на постійне експонування до Національного центру народної культури у м. Києві – музею Івана Гончара.

Подробнее

Декларування доходів, отриманих фізособою за послуги, надані іншій фізособі

 

Лівобережне управління ГУ ДПС у Дніпропетровській області нагадує, що дохід з джерелом їх походження з України – будь-який дохід, отриманий резидентами або нерезидентами, у тому числі від будь-яких видів їх діяльності на території України.

Норми встановлені п.п. 14.1.54 п. 14.1 ст. 14 Податкового кодексу України (далі – ПКУ).

Подробнее

Про справляння у 2020 році платежів за спеціальне використання рибних та інших водних живих ресурсів

 

Лівобережне управління ГУ ДПС у Дніпропетровській області звертає увагу, що ДПС України надала наступні рекомендації стосовно справляння у 2020 році платежів за спеціальне використання рибних та інших водних живих ресурсів.

Подробнее

Зміни до Порядку обліку платників єдиного внеску на загальнообов’язкове державне соціальне страхування

 

Лівобережне управління ГУ ДПС у Дніпропетровській області повідомляє, що 19.01.2020 набрав чинності наказ Міністерства фінансів України від 21.10.2019 № 436 «Про затвердження Змін до Порядку обліку платників єдиного внеску на загальнообов’язкове державне соціальне страхування» (далі – Наказ № 436) (зареєстровано у Міністерстві юстиції України від 23.12.2019 за № 1278/34249), яким внесено зміни до наказу Міністерства фінансів України від 24.11.2014     № 1162 «Про затвердження Порядку обліку платників єдиного внеску на загальнообов’язкове державне соціальне страхування та Положення про реєстр страхувальників», зареєстрованого у Міністерстві юстиції України від 03.12.2014 за № 1553/26330.

Подробнее
Голосование
Поддерживаете ли вы продажу украинской земли?
Да
Нет
Не знаю