В Днепре митинговали родители детей с редким генетическим заболеванием (ВИДЕО)

22.11.2016 12:34

21 ноября родители пациентов, больных муковисцидозом, пришли под стены административных зданий Днепра напомнить о себе и узнать о государственных закупках «Пульмозима».

Об этом сообщает Интернет-издание «ДНЕПР. ГЛАВНОЕ» со ссылкой на 9 канал.

Летом 2015 года Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом добилась того, чтобы важный препарат «Пульмозим» включили в перечень необходимых. И до сих пор представители некоторых городов Днепропетровской области не выделяют на него средства. Поэтому митингующие решили обратиться к областной власти.

Диагноз муковисцидоз - это образ жизни, это навсегда. Редкое генетическое заболевание, которое сгущает мокроту, вылечить невозможно. Однако можно компенсировать. И если с терапией дело более-менее нормально, то с поставками некоторых медикаментов - очень плохая ситуация. Один из важнейших препаратов, который не получают сейчас больные - «Пульмозим». Стоимость шести ампул - 3,5 тысячи гривен. А принимать его надо каждый день, без перерыва.

Елена Юдина, организатор митинга: «Дети, которые получают этот препарат, это нам помогают фонды. Мы хотим от области финансирования. Если идет вопрос о «нету денег», то Кабинетом Министров было принято «постановление №160», согласно которому они обязаны искать финансирование. Не обязательно у себя в бюджете. То есть, какие угодно способы привлекать. Гуманитарная помощь, лишь бы это было в рамках закона. Вот пора уже как бы начинать искать».

Сейчас закупку «Пульмозима» осуществляют несколько благотворительных фондов. По словам представительницы одного из них, сбор средств на этот препарат идет очень вяло. Поэтому даже благотворители без помощи области не смогут поддержать всех больных Днепропетровщины. А их - почти 80.

Ольга Левченко, представитель благотворительного фонда «Помогаем!»: «Пульмозим» - это единственный препарат, который позволяет на генетическом уровне изменить состав этой мокроты так, чтоб эти дети чувствовали себя также, как мы с вами. А все остальные препараты помогают только откашляться. Реально продлить жизнь ребенку может только «Пульмозим».

Статистика по Украине неутешительна: продолжительность жизни больных детей составляет максимум 14 лет. В 2015 году в Запорожье умерла 13-летняя девочка. И, как говорят митингующие, такая продолжительность жизни будет оставаться до тех пор, пока «Пульмозим» не будут получать все больные муковисцидозом.

Валентина приехала из Никополя. У нее больной 5-летний сын Арсений. Городская власть Никополя на обращение семьи Арсения реагирует формальными отписками, поэтому последняя надежда - на область.

Валентина Дьолог, мать больного мальчика: «Если нам опять будут приходит вот такие, извините, глупые ответы, мы будем обращаться в суд и прокуратуру. У нас не другого выхода, это жизнь нашего ребенка, кто за него будет бороться кроме нас? Никто. Я хочу, чтоб мой ребенок жил».

Представителей департамента здравоохранения области на митинге не было, однако люди все же оставили для властей свое обращение.

Комментарии
Последние записи в блогах

Західно-Донбаське управління Головного управління ДПС у Дніпропетровській області звертає увагу платників, що з 01 жовтня 2019 року почали діяти рахунки за стандартом ІВАN, відкриті на ім’я ГУ ДПС у Дніпропетровській області та у розрізі управлінь на правах відокремлених підрозділів (у т.ч. державних податкових інспекцій у їх складі) для зарахування єдиного внеску на загальнообов’язкове державне соціальне страхування (далі – єдиний внесок) в АС «Є-Казна Доходи» (код банку 899998).

Нагадуємо, що нові реквізити рахунків єдиного внеску за стандартом IBAN розміщені у розрізі областей розміщені на головній сторінці офіційного вебпорталу «Державна податкова служба України» за посиланням

 

https://tax.gov.ua/dovidniki--reestri--perelik/reestri/393096.html

 

З відкритими небюджетними рахунками по ГУ ДПС у Дніпропетровській області, які діють з 01.10.2019, також можна ознайомитись платникам єдиного внеску на головній сторінці субсайту «Територіальні органи ДПС у Дніпропетровській області» офіційного вебпорталу ДПС України у рубриці «Бюджетні рахунки»за посиланням

 

http://dp.tax.gov.ua/byudjetni-rahunki/

 

З метою упередження помилкової сплати єдиного внеску на неналежні рахунки звертаємо увагу платників на те, що по Дніпропетровської області сплата коштів єдиного внеску має відбуватись виключно на рахунки, які відкриті на ім’я Головного управлінням ДПС у Дніпропетровській області відповідно до адміністративно-територіальних одиниць, на яких зареєстровані платники податків.

 

Подробнее

Західно-Донбаське управління Головного управління ДПС у Дніпропетровській області інформує, що з метою здійснення контролю, спрямованого на детінізацію відносин в аграрному секторі економіки податковим органом області проведено 729 робочих нарад з представниками бізнесструктур, на яких обговорювались питання легалізації найманої праці, заробітної плати та залучення до декларування доходів громадян – власників земельних ділянок, площа яких складає понад 2,0 га. Як результат –   717 суб’єктів (у т.ч. з 127 фізичними особами – підприємцями (далі – ФОП)) додатково оформили 1 576 найманих працівників. За рахунок добровільно оформлених найманих працівників до бюджету додатково надійшло майже         2,2 млн грн податку на доходи фізичних осіб (далі – ПДФО) 0,2 млн грн військового збору та 2,7 млн грн єдиного внеску на загальнообов’язкове державне соціальне страхування.

Також під час проведення виїзних нарад, засідань, семінарів та роз’яснювальної роботи ГУ ДПС додатково залучено до декларування1 625 громадян. Сума задекларованого ними доходу від продажу власної сільгосппродукції становить 11,1 млн гривень. Сума ПДФО до сплати складає   1,9 млн грн, військового збору 0,2 млн гривень.

Всього у Дніпропетровській області кількість громадян (у т.ч. ФОП), які мають у власності (оренді) землі понад 2 га, рахується 104 203 особи, загальна площа їх власних земельних ділянок складає 813 062,3 га, з них – 87 152 особи надають земельні ділянки в оренду (778 277,06 га), 17 051 особа (34 785,2 га) обробляють свої земельні ділянки самостійно.

Станом на 01 жовтня 2019 року доходи від продажу власної сільськогосподарської продукції задекларували 12 553 особи, загальна сума задекларованих ними доходів становить 89,7 млн грн, сума ПДФО до сплати 16,1 млн грн, військового збору 1,3 млн гривень.

Також, ГУ ДПС проводить заходи щодо залучення фізичних осіб до державної реєстрації в якості суб’єктів господарювання. Так, з початку дії операції «Урожай» залучено до державної реєстрації 28 громадян, які на теперішній час є ФОП, та з 01 вересня 2019 року знаходяться на спрощеній системі оподаткування.

Подробнее

Станом на 1 жовтня 2019 року на розгляді у судах різних інстанцій за участі органів ДПС Дніпропетровської області перебувало понад 7,7 тис. справ різних категорій на загальну суму 12,3 млрд гривень.

З розглянутих судами у січні - вересні поточного року 813 справ на суму 3,3 млрд грн на користь органів ДПС Дніпропетровщини вирішено 495 справ на суму 2,2 млрд гривень.

Із загальної кількості адміністративних справ за позовами платників податків до територіальних органів ДПС Дніпропетровської області більшу частину складають справи про визнання недійсними/нечинними податкових повідомлень – рішень.

Так, з початку року на розгляді у судах знаходилось 5079 таких справ на суму 9,5 млрд гривень. З них судами розглянуто 512 справ на суму   2,5 млрд грн, з яких на користь органів ДПС вирішено 298 справ на суму 1,4 млрд гривень.

 

Подробнее

З січня по вересень 2019 року Головним управлінням ДПС у Дніпропетровській області забезпечено у бюджети всіх рівнів  44 млрд 234,5 млн грн, що на 15 млрд 592,4 млн грн перевищує показник відповідного періоду минулого року.

Так, до державного бюджету впродовж трьох кварталів 2019 року спрямовано   25 млрд 497,9 млн грн, що на 11 млрд. 401,5 млн грн більше надходжень січня - вересня минулого року.

До місцевих бюджетів за відповідний період забезпечено18 млрд 736,6 млн гривень. Це на 4 млрд 190,9 млн грн більше фактичних надходжень січня - вересня 2018 року.

За підсумками дев’яти місяців поточного року єдиного внеску на загальнообов’язкове державне соціальне страхування зібрано  11 млрд 688,5 млн грн, що перевищує минулорічні показники   на 1 млрд 876,1 млн гривень.

 

Подробнее
Голосование
Поддерживаете ли вы досрочные выборы в Днепре?
Да
Нет
Не знаю