В Днепре митинговали родители детей с редким генетическим заболеванием (ВИДЕО)

22.11.2016 12:34

21 ноября родители пациентов, больных муковисцидозом, пришли под стены административных зданий Днепра напомнить о себе и узнать о государственных закупках «Пульмозима».

Об этом сообщает Интернет-издание «ДНЕПР. ГЛАВНОЕ» со ссылкой на 9 канал.

Летом 2015 года Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом добилась того, чтобы важный препарат «Пульмозим» включили в перечень необходимых. И до сих пор представители некоторых городов Днепропетровской области не выделяют на него средства. Поэтому митингующие решили обратиться к областной власти.

Диагноз муковисцидоз - это образ жизни, это навсегда. Редкое генетическое заболевание, которое сгущает мокроту, вылечить невозможно. Однако можно компенсировать. И если с терапией дело более-менее нормально, то с поставками некоторых медикаментов - очень плохая ситуация. Один из важнейших препаратов, который не получают сейчас больные - «Пульмозим». Стоимость шести ампул - 3,5 тысячи гривен. А принимать его надо каждый день, без перерыва.

Елена Юдина, организатор митинга: «Дети, которые получают этот препарат, это нам помогают фонды. Мы хотим от области финансирования. Если идет вопрос о «нету денег», то Кабинетом Министров было принято «постановление №160», согласно которому они обязаны искать финансирование. Не обязательно у себя в бюджете. То есть, какие угодно способы привлекать. Гуманитарная помощь, лишь бы это было в рамках закона. Вот пора уже как бы начинать искать».

Сейчас закупку «Пульмозима» осуществляют несколько благотворительных фондов. По словам представительницы одного из них, сбор средств на этот препарат идет очень вяло. Поэтому даже благотворители без помощи области не смогут поддержать всех больных Днепропетровщины. А их - почти 80.

Ольга Левченко, представитель благотворительного фонда «Помогаем!»: «Пульмозим» - это единственный препарат, который позволяет на генетическом уровне изменить состав этой мокроты так, чтоб эти дети чувствовали себя также, как мы с вами. А все остальные препараты помогают только откашляться. Реально продлить жизнь ребенку может только «Пульмозим».

Статистика по Украине неутешительна: продолжительность жизни больных детей составляет максимум 14 лет. В 2015 году в Запорожье умерла 13-летняя девочка. И, как говорят митингующие, такая продолжительность жизни будет оставаться до тех пор, пока «Пульмозим» не будут получать все больные муковисцидозом.

Валентина приехала из Никополя. У нее больной 5-летний сын Арсений. Городская власть Никополя на обращение семьи Арсения реагирует формальными отписками, поэтому последняя надежда - на область.

Валентина Дьолог, мать больного мальчика: «Если нам опять будут приходит вот такие, извините, глупые ответы, мы будем обращаться в суд и прокуратуру. У нас не другого выхода, это жизнь нашего ребенка, кто за него будет бороться кроме нас? Никто. Я хочу, чтоб мой ребенок жил».

Представителей департамента здравоохранения области на митинге не было, однако люди все же оставили для властей свое обращение.

Комментарии
Последние записи в блогах

Наявний у 2019 році в окремих місцевих бюджетах дефіцит освітньої субвенції пов’язаний не тільки з озвученими Мінфіном причинами (наявність неоптимальної та неефективної мережі шкіл і низька наповнюваність класів у ЗОШ), а й з рядом об’єктивних факторів, які відомі профільним міністерствам.

Подробнее

Аналіз показників роботи Дніпропетровської митниці ДФС за 4 місяці 2019 року в порівнянні з 4 місяцями 2018 року вказує на наступні тенденції. У звітному періоді загальна кількість оформлених митних декларацій (далі - МД) збільшилась на 16,45 %. Було оформлено 60 908 шт. МД (серед яких: 25 102 експортних МД та 29 427 імпортних) проти 52 306 шт. МД за 4 місяці 2018 року (серед яких: 24 607 експортних МД та 22 754 імпортних

Подробнее

Західно-Донбаське управління Головного управління ДФС у Дніпропетровській області інформує, що      ДФС України у зв’язку із зміною рахунків зі сплати єдиного внеску на загальнообов’язкове державне соціальне страхування (далі – ЄСВ) та надхоженням звернень від платників щодо можливості повернення коштів, які були помилково сплачені на старі рахунки надала роз’яснення, як мають діяти платники у разі виникнення такої ситуації.

Так, у разі помилкової сплати сум ЄСВ на невідповідний рахунок платники мають змогу повернути кошти. Повернення помилково сплачених коштів здійснюється відповідно до Порядку зарахування у рахунок майбутніх платежів єдиного внеску на загальнообов’язкове державне соціальне страхування або повернення надміру та/або помилково сплачених коштів, затвердженого наказом Міністерства фінансів України від 16.01.2016 № 6 (далі – Порядок). Кошти повертаються у порядку календарної черговості та на підставі заяви платника про таке повернення.

У випадку надмірної сплати сум ЄСВ на рахунок 3719 органом доходів і зборів здійснюється зарахування цих коштів у рахунок майбутніх платежів за тим самим рахунком, відповідно до встановленого розміру ЄСВ та у порядку календарної черговості виникнення зобов’язань платника з цього платежу.

Повернення коштів (відповідно до п. 5 Порядку) здійснюється у випадках:

1) надмірної або помилкової сплати сум ЄСВ та/або застосованих фінансових санкцій на відповідний рахунок 3719;

2) помилкової сплати сум ЄСВ та/або застосованих фінансових санкцій на невідповідний рахунок 3719;

3) помилкової сплати сум ЄСВ та/або застосованих фінансових санкцій на рахунок з обліку доходів бюджету;

4) помилкової сплати податкових зобов’язань з податків, зборів, штрафних (фінансових) санкцій та пені, передбачених Податковим кодексом України (далі – ПКУ), на рахунок 3719.

Повернення коштів здійснюється на підставі заяви платника про таке повернення коштів.

У випадках, передбачених підпунктами 1, 2 та 4 п. 5 Порядку, заява подається до органу доходів і зборів, на рахунок якого сплачено кошти, за формою, визначеною у додатку 1 до цього Порядку.

У випадку, передбаченому п.п. 3 п. 5 Порядку, заява подається до органу доходів і зборів за місцем обліку помилково сплачених коштів у довільній формі із зазначенням суми та напрямку повернення.

Також звертаємо увагу, що повернення помилково сплачених сум у випадках, передбачених підпунктами 3 та 4 Порядку, здійснюється з урахуванням положень ст. 43 ПКУ та п. 12 ст. 9 Закону України «Про збір та облік єдиного внеску на загальнообов’язкове державне соціальне страхування».

Інформація розміщена на офіційному веб-порталі ДФС України за посиланням:  http://sfs.gov.ua/media-tsentr/novini/378247.html

Подробнее

Західно-Донбаське Головного управління ДФС у Дніпропетровській області нагадує, що легалізація робочих місць та заробітної плати – соціальна захищеність кожного працюючого громадянина.

Відповідно до норм Кодексу законів про працю від 10 грудня 1971 року № 322-VIII із змінами та доповненнями працівник не може бути допущений до роботи без укладення трудового договору, оформленого наказом чи розпорядженням власника або уповноваженого ним органу та подання повідомлення до територіальних органів Державної фіскальної служби.

Роботодавець до початку роботи найманого робітника зобов’язаний повідомити органи ДФС про прийняття працівника на роботу.

Порядок повідомлення ДФС та її територіальним органам про прийняття працівника на роботу визначено постановою Кабінету Міністрів України від 17 червня 2015 року № 413 (далі – Постанова № 413).

Повідомлення про прийняття працівника на роботу (далі – Повідомлення) складають при укладанні безстрокового трудового договору, строкового трудового договору (на визначений строк, установлений за погодженням сторін; на час виконання певної роботи, з сезонними або тимчасовими працівниками) та контракту.

Повідомлення подається власником підприємства, установи, організації або уповноваженим ним органом (особою) чи фізичною особою – підприємцем до територіальних органів ДФС за місцем обліку їх як платника єдиного внеску на загальнообов’язкове державне соціальне страхування за формою згідно з додатком до Постанови № 413 до початку роботи працівника за укладеним трудовим договором одним із таких способів:

 ● засобами електронного зв’язку з використанням електронного цифрового підпису відповідальних осіб відповідно до вимог законодавства у сфері електронного документообігу та електронного підпису;

● на паперових носіях разом з копією в електронній формі;

● на паперових носіях, якщо трудові договори укладено не більше ніж із п’ятьма особами.

Інформація, що міститься у Повідомленні, вноситься до реєстру страхувальників та реєстру застрахованих осіб відповідно до Закону України від 08 липня 2010 року № 2464-VI «Про збір та облік єдиного внеску на загальнообов’язкове державне соціальне страхування» із змінами та доповненнями.

 

Подробнее
Голосование
Сможет ли Владимир Зеленский быть самостоятельным президентом?
Нет, не сможет
Да, сможет