В Днепре митинговали родители детей с редким генетическим заболеванием (ВИДЕО)

22.11.2016 12:34

21 ноября родители пациентов, больных муковисцидозом, пришли под стены административных зданий Днепра напомнить о себе и узнать о государственных закупках «Пульмозима».

Об этом сообщает Интернет-издание «ДНЕПР. ГЛАВНОЕ» со ссылкой на 9 канал.

Летом 2015 года Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом добилась того, чтобы важный препарат «Пульмозим» включили в перечень необходимых. И до сих пор представители некоторых городов Днепропетровской области не выделяют на него средства. Поэтому митингующие решили обратиться к областной власти.

Диагноз муковисцидоз - это образ жизни, это навсегда. Редкое генетическое заболевание, которое сгущает мокроту, вылечить невозможно. Однако можно компенсировать. И если с терапией дело более-менее нормально, то с поставками некоторых медикаментов - очень плохая ситуация. Один из важнейших препаратов, который не получают сейчас больные - «Пульмозим». Стоимость шести ампул - 3,5 тысячи гривен. А принимать его надо каждый день, без перерыва.

Елена Юдина, организатор митинга: «Дети, которые получают этот препарат, это нам помогают фонды. Мы хотим от области финансирования. Если идет вопрос о «нету денег», то Кабинетом Министров было принято «постановление №160», согласно которому они обязаны искать финансирование. Не обязательно у себя в бюджете. То есть, какие угодно способы привлекать. Гуманитарная помощь, лишь бы это было в рамках закона. Вот пора уже как бы начинать искать».

Сейчас закупку «Пульмозима» осуществляют несколько благотворительных фондов. По словам представительницы одного из них, сбор средств на этот препарат идет очень вяло. Поэтому даже благотворители без помощи области не смогут поддержать всех больных Днепропетровщины. А их - почти 80.

Ольга Левченко, представитель благотворительного фонда «Помогаем!»: «Пульмозим» - это единственный препарат, который позволяет на генетическом уровне изменить состав этой мокроты так, чтоб эти дети чувствовали себя также, как мы с вами. А все остальные препараты помогают только откашляться. Реально продлить жизнь ребенку может только «Пульмозим».

Статистика по Украине неутешительна: продолжительность жизни больных детей составляет максимум 14 лет. В 2015 году в Запорожье умерла 13-летняя девочка. И, как говорят митингующие, такая продолжительность жизни будет оставаться до тех пор, пока «Пульмозим» не будут получать все больные муковисцидозом.

Валентина приехала из Никополя. У нее больной 5-летний сын Арсений. Городская власть Никополя на обращение семьи Арсения реагирует формальными отписками, поэтому последняя надежда - на область.

Валентина Дьолог, мать больного мальчика: «Если нам опять будут приходит вот такие, извините, глупые ответы, мы будем обращаться в суд и прокуратуру. У нас не другого выхода, это жизнь нашего ребенка, кто за него будет бороться кроме нас? Никто. Я хочу, чтоб мой ребенок жил».

Представителей департамента здравоохранения области на митинге не было, однако люди все же оставили для властей свое обращение.

Комментарии
Последние записи в блогах

Уряд виділив 1,4 млрд грн на підтримку малих міст. Рішення про спрямування коштів на підтримку малих міст та селищ за рахунок субвенції з державного бюджету місцевим бюджетам на здійснення заходів щодо соціально-економічного розвитку окремих територій схвалили 10 липня.

Подробнее

З початку 2019 року 41,7 тисячі мешканців Дніпропетровської області надали до фіскальних органів декларації про майновий стан та доходи за 2018 рік. Загальна сума задекларованих ними доходів склала 4 млрд 246,5 млн гривень. Це на 1 млрд 453,4 млн грн. більше ніж минулого року.

До сплати за результатами декларування підлягає понад 101 млн грн податку на доходи фізичних осіб, що на 9,3 млн грн більше, ніж за аналогічний період минулого року. Сума військового збору до сплати складає 13,6 млн грн., що перевищує минулорічні показники на 1,4 млн гривень.

Повернення з бюджету у вигляді податкової знижки отримають 6315 громадян на загальну суму 13,4 млн гривень. Про це повідомив начальник управління податків і зборів з фізичних осіб ГУ ДФС у Дніпропетровській області Владислав Воінов.

Про одержані у 2018 році понад мільйонні статки повідомили 286 громадян Дніпропетровської області. Загальна сума їх минулорічного задекларованого доходу складає 2,6 млрд гривень.

 

Подробнее

5 липня Уряд виділив 400 млн грн на програми ремонту існуючих та будівництво нових спортивних комплексів при школах та 50-метрових та 25-метрових басейнів і оздоблення прилеглих територій. 10 липня  парламентський Комітет з питань бюджету погодив розподіл субвенції з державного бюджету територіальним громадам на спорудження спорткомплексів та басейнів.

Подробнее

З початку 2019 року органами ДФС у Дніпропетровській області та Дніпропетровською митницею ДФС забезпечено у бюджети всіх рівнів (без врахування Дніпропетровського управління офісу ВПП ДФС) 39 млрд 481,7 млн грн, що на 10 млрд 672,9 млн грн перевищує показник відповідного періоду минулого року. Про це повідомила в.о. начальника ГУ ДФС у Дніпропетровській області Ірина Сікіріна.

Так, до державного бюджету впродовж шести місяців 2019 року спрямовано 27 млрд 277,4 млн грн, що на 8 млрд. 17,3 млн грн (або на 41,6%) більше надходжень січня - червня минулого року.

До місцевих бюджетів за відповідний період забезпечено 12 млрд 204,3 млн гривень. Це на 2 млрд 655,6 млн грн (або на 27,8%) більше фактичних надходжень І півріччя 2018 року.

Єдиного внеску на загальнообов’язкове державне соціальне страхування у першій половині поточного року зібрано 7 млрд 758,7 млн грн, що перевищує минулорічні показники на 1 млрд 258,2 млн грн (або на 19,4%).

 

Подробнее
Голосование
Сможет ли Владимир Зеленский быть самостоятельным президентом?
Нет, не сможет
Да, сможет