Сегодня под ДнепрОГА состоится акция протеста с воздушными шарами

21.11.2016 10:23

21 ноября в Днепре пройдет акция, посвященная Европейскому дню муковисцидоза. Начало акции в 11:00 на площадке между облсоветом и ОГА. Цель акции - привлечь внимание общественности и областной власти к проблемам людей с муковисцидозом и добиться бюджетного финансирования необходимого перечня медикаментов для людей с этим заболеванием.

Об этом сообщает Интернет-издание «ДНЕПР. ГЛАВНОЕ» со ссылкой на пост организаторов мероприятия в Фейсбук.

«Впервые мы организовываем акцию перед ОГА. Расскажем о нас, о наших проблемах, о возможностях, о предстоящей конференции с европейскими специалистами, похвалим и поругаем нашу власть. Сделаем инсталляцию из шариков в виде легких и просто надуем шариков, раздать прохожим деткам.

Присутствовать будут родители из города и области, а так же детки и молодые люди с муковисцидозом, кто может прийти по состоянию здоровья», - написала в Фейсбук мама девочки, больной муковисцидозом, Елена Юдина.

Справочно. Муковисцидоз - самое распространенное генетическое неизлечимое заболевание, при котором слизь (мокрота, секрет поджелудочной железы) становится чрезвычайно вязкой. Ребенок с муковисцидозом не может откашлять слишком густую мокроту, она забивает легкие и создает среду для размножения опасных инфекций, которые со временем разрушают легкие больного. Успех лечения, состояние и здоровье ребенка напрямую зависит от регулярного и постоянного приема медикаментов (муколитики, ферменты, бронходилататоры, антибиотики, витамины). Единственным препаратом, который помогает удалять густую слизь из легких и предотвращает частое осложнение муковисцидоза - воспаление легких, - поддерживая функцию легких наших детей, является препарат «Пульмозим».

Для каждого больного есть индивидуальные показания врача, где рекомендовано постоянное использование ингаляционного препарата «Пульмозим». При этом в среднем оному пациенту в сутки необходима 1 ампула препарата, в год - 365 ампул. Одна упаковка содержит 6 ампул препарата, ее стоимость - 3500 грн. Стоимость лечения в год составляет 212 тыс.916 грн.

Комментарии
Последние записи в блогах

Підрозділами ГУВБ упродовж  січня-квітня 2019 року вжито низку організаційних і практичних заходів, спрямованих на упередження, виявлення та припинення правопорушень у сфері службової діяльності працівників ДФС.

Протягом січня-квітня 2019 року за фактами вчинення посадовими особами органів доходів і зборів корупційних та інших злочинів у сфері службової діяльності, органами досудового розслідування розпочато 84 кримінальні провадження, з них 53 – за матеріалами підрозділів внутрішньої безпеки.

У ході розслідування кримінальних проваджень, розпочатих за матеріалами підрозділів  внутрішньої безпеки, працівникам органів Державної фіскальної служби України оголошено 24 повідомлення про підозру у вчиненні злочинів, 4 особи судом вже визнано винними у скоєнні злочинів.

Впродовж звітного періоду за матеріалами підрозділів внутрішньої безпеки спеціально уповноваженими суб’єктами у сфері протидії корупції складено та направлено до суду 33 адміністративні протоколи про скоєння корупційних правопорушень або пов’язаних з корупцією, за якими одну особу визнано винною у вчиненні адміністративних правопорушень.  

Для упередження правопорушень у сфері службової діяльності та порушень трудової дисципліни з боку працівників органів доходів і зборів підрозділами ГУВБ активізовано профілактичну роботу у розрізі як внутрішніх, так і зовнішніх комунікацій.

Важливе значення надається інформуванню громадськості про заходи, що вживаються Державною фіскальною службою у сфері протидії корупції.

 З цією метою, зокрема, на веб-порталі ДФС розміщується інформація про результати діяльності фіскальної служби у напрямі протидії корупції, у періодичних виданнях, на радіо та телебаченні опубліковуються і розміщуються статті та інші матеріали із зазначеної тематики.

 

Подробнее

Асоціація міст України в рамках проекту міжнародної технічної допомоги «Партнерство для розвитку міст» (Проект ПРОМІС) розпочинає прийом заявок від міських рад-членів АМУ на фінансування короткострокових гендерних ініціатив, що сприятимуть участі жінок у місцевому економічному розвитку.

Подробнее

Наявний у 2019 році в окремих місцевих бюджетах дефіцит освітньої субвенції пов’язаний не тільки з озвученими Мінфіном причинами (наявність неоптимальної та неефективної мережі шкіл і низька наповнюваність класів у ЗОШ), а й з рядом об’єктивних факторів, які відомі профільним міністерствам.

Подробнее

Аналіз показників роботи Дніпропетровської митниці ДФС за 4 місяці 2019 року в порівнянні з 4 місяцями 2018 року вказує на наступні тенденції. У звітному періоді загальна кількість оформлених митних декларацій (далі - МД) збільшилась на 16,45 %. Було оформлено 60 908 шт. МД (серед яких: 25 102 експортних МД та 29 427 імпортних) проти 52 306 шт. МД за 4 місяці 2018 року (серед яких: 24 607 експортних МД та 22 754 імпортних

Подробнее
Голосование
Сможет ли Владимир Зеленский быть самостоятельным президентом?
Нет, не сможет
Да, сможет